Qu'est ce qu'est une maladie Orpheline ?
Quel est le lien avec le SyndrOme de Rett?
Une maladie est appelée Orpheline lOrsque ni l'Etat ni une industrie pharmaceutique aide financièrement les recherches médicales, ce qui est le cas de beaucOup de maladies génétiques tel que le SyndrOme de Rett.
Mais pOurquOi il n'y a pas d'aide pOur les recherches?
Ceci est dû au fait que les recherches sOnt plutôt centrées sur les maladies épidémiques(=cOntagieux). De ce fait les maladies plus rares sOnt défavOrisées, car les recherches cOûteuses ne deviennent pas rentables à cause de la rareté.
C'est pOurquOi, quelques assOciations cOmme le TELETHON financent, grâce aux dOns qu'ils reçOivent, les recherches nécessaires dOnnant ainsi un espOir aux familles de trOuver un jOur un remède.
