SyndrOme de Rett?
Sachant uniquement sOn nOm, nOus seriOns incapables de dire en quOi cOnsiste cette maladie si rare. En effet, ce nOm est dû à celui qui l'a décOuvert en 1966: le dOcteur Andreas Rett, ce qui ne nOus infOrme pas sur la maladie elle-même.
Le fait que la quasi-tOtalité des persOnnes qui en sOnt atteintes sOient des filles a attiré mOn attentiOn. Mon but étant de décOuvrir par l'intermédiaire de ce travail la cause, ainsi que les divers symptômes qu'amènent cette maladie et leurs cOnséquences, sans pOur autant entrer dans le dOmaine biOlOgique, mais plutôt psychOlOgique.
La rareté de la maladie limitant les infOrmatiOns pOssibles quant à l'Origine, je me suis cOntentée d'expliquer les divers symptômes avec des mOts simples pOur que n'impOrte qui puisse cOmprendre. Tout en mettant en évidence les recherches faites récemment qui sOulignent une pOssible répOnse quant à la cause du SyndrOme de Rett.
Ce blOg ne se limite pas à la descriptiOn de la maladie mais également aux divers sentiments que les parents et l'entOurage ressentent face aux divers changements. Leurs réactiOns, leur dOuleur ainsi que les changements auxquels ils sOnt cOnfrOntés peuvent varier d'un cas à un autre, il ne faut dOnc pas prendre ces cas cOmme modèle.
Il y aura également une partie cOnsacrée aux différentes aides reçues et aux traitements. Même si cette partie ne peut être que cOurte, il est tOujOurs utile de savOir qu'il y a une aide quelque part ainsi qu'une certaine manière de lutter cOntre la maladie Ou plutôt cOntre ses symptômes.
Il ne faut pas Oublier avant tOut, que quelques infOrmatiOns de ce blOg ne sOnt valables que maintenant, en cet instant, car les recherches cOntinuent et fOnt varier des éléments qui sOnt vagues Ou mêmes incOnnus sur cette maladie de nOs jOurs. Peut-être dOnc que certaines données serOnt inutiles quant à la compréhensiOn du SyndrOme de Rett.
Quelques sites pOur plus d'infO sur cette maladie:
SyndrOme de Rett
SyndrOme de Rett
AssOciatiOn français du SyndrOme de Rett
SyndrOme de Rett
SyndrOme de Rett
livre : SyndrOme de Rett, une maladie génétique
si les liens ne marchent pas veuillez le signaler s'il vOus plaît =)
